导读：在举世关注的新冠肺炎疫情浓雾笼罩中，湖北黄冈一名16岁的脑瘫患儿鄢成死了。而在死前的6天里，与他相依为命的父亲和弟弟一直被隔离观察。
核心提示：16岁的脑瘫患儿鄢成死了!鄢成死的时候，父亲因疑似肺炎和10岁的弟弟一起在医院隔离点隔离。
鄢成死之前，独自在家里生活了6天。鄢成死之后，其父亲计划将鄢成遗体捐献。今天(2月1日)，红安县华家河镇党委书记、镇长被免职。
《华夏早报》首席记者 董哲 报道
鄢成死前的6天
鄢成独自在家的6天都发生了什么?让我们循着现有披露出来的相关信息梳理一下轨迹。
1月23日早上，武汉发出了“封城令”，各地政府针对疾病也都紧张起来。鄢小文成为了重点观察对象，并被镇卫生院诊断为疑似病例。随后，鄢小文与患有自闭症的10岁小儿子鄢小伟被隔离，却把重度脑瘫的16岁大儿子鄢成留在了家里。
而被隔离的鄢小文尽管病情严重，但他既担心隔离病房里的小儿子被传染，也害怕独自留在家里的大儿子无人照料。
武汉“蜗牛家园”的负责人朱文沁和一些熟识的家长得知鄢小文一家的消息后，给鄢成的老家黄冈市红安县华家河镇鄢家村打了许多电话，希望在这期间可以代为照顾鄢成。
23日，鄢小文和小儿子被带走隔离后，鄢成一个人躺在床上。晚上得知情况后，朱文沁就通过微信和电话联系上了鄢成的大姑，和大姑家的大表哥。但大表哥说，自己家里有孩子，已经是晚上8点半了，太晚了，明天想办法去看看。
23日，鄢成在家没有人喂饭，没有人换纸尿裤。
24日下午，村支书去给鄢成喂了点饭。
25日，正月初一，没人去管鄢成，一天没有吃到饭。
26日晚，村支书、乡卫生院和一位民政局人员去给鄢成喂了一些蛋黄派，把他接到乡卫生院，做了一些检查。
直到27日上午，鄢成的二姑和村医去看鄢成，发现鄢成“全身都是湿的”，因为23日后，就没有人给他换过纸尿裤，而且已显现病情。鄢成二姑说，“村医就站在门外，并没有进鄢成家的大门”。
当天，被隔离的鄢小文的发烧有所好转，得知鄢成状况不好，他在其他家长的远程指导下，注册了微博，向广大网友求助。求助信后，鄢小文还附上了自己的诊断书、门诊处方、身份信息等。
期间，从上午10点到下午5点，鄢小文先后给村支书打了8个电话，最短的通话31秒，最长的沟通7分23秒。
28日傍晚，经过鄢小文的一再催促，村支书和村医去给鄢成喂了两杯氨基酸。据朱文沁说，那时候，鄢成身体状况已经恶化，奄奄一息，不能吃东西了。
亲人中照顾鄢成次数最多的二姑，29日也因发烧疑似感染冠状病毒而被隔离。
29日上午10点，村医去看了鄢成，发现情况不大好。中午12点，鄢成被送上了救护车，送往红安县新设立的隔离酒店。
2小时后，鄢小文就收到了村支书的通知，鄢成已经去世。
生前的鄢成(坐者)。
6天里还发生了什么
朱文沁说，在那六天时间里，蜗牛家园的家长们曾经联系各界，希望能为鄢成找到一个去处，得到足够的照顾。
期间，残联系统也一直在努力，大家还在群里欢呼，“残联的领导都出面了”、“各方面的信息都在向利好方向发展”。但熬了几天，鄢成“等不及”了。
在这期间，鄢成也曾有过一次被收治和照料的机会，就是在1月26日晚上10点半，鄢成曾被抬出家门，送到镇卫生院做体检。事后，村支书还特地给朱文沁发去了几张照片。照片中的鄢成躺在床上眯着眼睛，露出了一贯的灿烂笑容。
在卫生院里，朱文沁曾打电话给村支书，问他能不能把孩子留在镇卫生院，也算救孩子一命?
但是没等村支书说完，电话就被人抢过去，对方质问朱文沁：你懂不懂医?这样一个生活不能自理的孩子，父亲又是疑似新型冠状病毒患者，他是传染的高危人群，怎么能留在这里?他大小便失禁，给他处理都会污染整个房间。
当天零点过后，经过一轮折腾后，鄢成又被抬回了家中。第二天无人照看。直到28日状态已经恶化。
“隔离父亲孩子的时候，他们说孩子不发烧、没感染，不隔离鄢成;现在半夜三更弄到医院了，他们又说孩子是一个传染源，不收孩子。”朱文沁心里有些犯嘀咕，又有点茫然无措。
朱文沁说，在这6天时间里，他们一直在询问和追踪鄢成的境况，但是大部分问题都没有得到解决和落实，各方都在推卸责任。亲属要么没有照顾能力，要么不愿意照顾，村里希望把他送走，镇卫生院又说他是“高危人群”，不愿收治。
就在鄢成死的前一天，被隔离在医院病房的鄢小文和他的朋友们，多次拨打红安县120和110，求他们尽快收治鄢成入院，但都无结果。
据红安县华家河镇官方后来提供的情况说明显示：鄢小文在入院后，曾打电话向村干部鄢东华求助，鄢东华则建议鄢小文先找自家的亲戚照料鄢成。
除夕这一天，待在家里的鄢成吃了两顿饭。一顿是二姑鄢继荣喂的，一顿是镇卫生院一位名叫金辉的工作人员喂的。
这一天，鄢家村村委会主任陈敬友、村副职干部鄢东华、刘金洲等村干部、村医熊天明、二姑鄢继荣，都陆续来看过鄢成。
鄢继荣说，她当时给鄢成喂了一顿饭，还换了尿不湿。
当地镇政府提供的情况说明显示，当时村干部一行探视鄢成时，带着橘子、饼干等食物，还为他测量体温，37摄氏度。
第二天，大年初一，鄢继荣因身体不适，没再去照顾侄子。当天，鄢成有没有吃过饭、换过纸尿裤，成了一个无解之谜。
据官方的情况说明，村委当时安排村医熊天明当天晚上去照料鄢成的生活。但因为没有防护衣物，担心被感染的熊天明并未同意。
而在杏花乡卫生院，一天都没有收到孩子消息的鄢小文，反复给村委会主任陈敬友打电话。在武汉的朱文沁也继续打电话向残联求助。
1月26日上午，朱文沁才从村委会主任陈敬友处得知，鄢成有点低烧。官方的情况说明证实，当日下午4：30，华家河镇卫生院护士向花荣曾去给鄢成喂食、测体温。下午6时左右，镇卫生工作人员向上级反映鄢成体温偏高。
晚上9时左右，镇卫生院院长陶卫波、村主任陈敬友等人去看望鄢成，为他测量体温，发现鄢成发烧后，便立即送往镇卫生院进行量体温、验血、拍片等检查。其间，朱文沁与陈敬友两次通话了解情况，并请求将鄢成留在医院。
但“镇医院根据检查结果，认为鄢成不构成留院观察的条件”，鄢小文所在的医院也因鄢成大小便不能自理、怕造成更多传染而拒绝其入院。
当晚深夜，鄢成重新被送回家中。
就这样，鄢成错过了被医院收治的机会。
1月27日，与父亲分别后第五日，鄢成的护理问题仍未解决。
心智障碍者家长组织网络理事长戴榕将此事紧急汇报给了中国残联、湖北省各级残联、中国精协、中国智协等单位组织，并组建“援助湖北红安鄢爸”微信群，试图会同多方力量，解决鄢成的安置护理问题。
同时，据官方的情况说明显示，当天上午，华家河镇镇长召集残联、民政、村委会等相关人员研究部署了鄢成的照料工作，镇卫生院负责鄢成的诊疗，村委会安排专人看护，并为看护人员申请一套防护服。县残联还为鄢成送去1000元慰问金和纸尿裤等用品。
下午，鄢小文联系陈敬友询问护理人员安排进展，陈敬友表示花钱也找不到护理人员，没有防护服风险太大。曾来照料过鄢成的二姑鄢继荣也因仍在打针，无法前去。
直到晚上7时30分，陈敬友才通知鄢小文，护理人员已找到。感到有些安心的鄢小文，在微博发出一封求助信，想为护理人员求助一套防护服。
截至当晚12时，鄢小文等人都不知道当天是否有人给鄢成喂过东西。但华家河镇政府后来出具的情况表示，当日下午，村医熊天明及其老公一起给鄢成测了体温、喂了食。
1月28日，时隔3天，二姑鄢继荣去了鄢成家。同行的是村医熊天明。因为没有足够的防护服，鄢继荣戴着口罩与橡胶手套进入屋内。
“一进来就看到鄢成头垂在床边，身上脸上都有呕吐物，被褥湿透。”鄢继荣说，鄢成看到她进来，嘴里“啊啊啊”地叫着。
在帮鄢成护理换洗的过程中，她发现鄢成身体有些凉，后来喂粥时，鄢成只吃了两口。鄢继荣感觉不对劲，随即将情况告知鄢小文。
当天下午到晚上，鄢小文、朱文沁和“蜗牛家园”另一家长暖妈，多次拨打红安县的120和110，后两者均以“不是急救病人”、“已反馈上级”、“需要村里报警”、“没有监护人”等各种理由，拒绝接鄢成入院。
暖妈也致电村主任陈敬友，请他报警求助，陈敬友给出的反馈是，“没有来，没处收。”
鄢成生前的家
现年49岁的鄢小文，是湖北省黄冈市红安县华家河镇鄢家村人，他16岁的大儿子鄢成患有脑瘫，四肢瘫痪、有智力障碍，不会说话行走，生活无法自理。 10岁的小儿子患有中度自闭症。
鄢小文的妻子，在小儿子满一岁时，发现次子有明显异常，承受不住两个儿子均有异常和生活的重负，而精神崩溃自杀。
后来，鄢小文带着两个儿子到武汉汉口打工。
早年，鄢小文曾在武汉的一家中学食堂当厨师，当小儿子被诊断为自闭症，妻子崩溃自杀后，他迫不得已辞职专门带孩子。
辞职在家的鄢小文，没有工作，就没有收入，他只能每月拿到750元的低保作为一家三口的生活费。
去年10月，鄢小文加入“蜗牛家园”。蜗牛家园是武汉的一个精神残疾少儿互助点，规模不大，2019年，常住家长只有3个，鄢小文是其中的骨干之一。
朱文沁是“蜗牛家园”的负责人，主管孩子们的学习，鄢小文则负责生活。有时，朱文沁出去开会学习，鄢小文就带孩子，反之亦然。这是全国各地特殊群体家长们找到的一种生存方式。在这里，鄢小文偶尔也能收到一些生活费用补贴，相当于自己的一份兼职。
两个儿子里，弟弟鄢小伟情况稍好一些，患有自闭症，自己会穿衣服、吃饭、上厕所，有一定的自理能力，但他不能独立出门，不识字，不会与人沟通。
哥哥鄢成则完全没有生活自理能力，外出时只能坐在轮椅上，被父亲或弟弟推着。但爱笑的鄢成却是家长们眼里的一颗“小太阳”。
平时，鄢小文带着两个孩子就留在武汉，不回老家生活。2020年1月17日，在武汉打工的鄢小文带着两个儿子回到老家黄冈市红安县华家河镇鄢家村过年。
而鄢小文这个年过得无比的憋屈，甚至可以用“悲惨”来形容。
从武汉回到老家三天后，鄢小文就出现发热症状。
后来的凄惨“剧情”就是，鄢小文和小儿子被带离家门隔离，大儿子却从此与他阴阳两隔。
鄢成被抬上救护车的情形。
死因至今不明
1月29日上午，鄢成体温尚正常。当地镇政府由镇长带头组成了照顾小组，保证每天会有人看望和照顾。
当天上午11点30分左右，华家河镇卫生院派车将鄢成接往集中观察点。转移的过程，村干部还拍照发给鄢小文。
为鄢成组织的救护微信群里，响起一片欢呼和感激声。这些为鄢成奔走6日的全国心智障碍群体热心家长们，终于迎来了曙光。“鄢成得救了。”
然而，两个半小时后，鄢小文却接到村委会的电话——鄢成死了。
根据官方的情况说明，1月29日12时30分许，医护人员发现鄢成呼吸停止、瞳孔放大、无脉搏和心跳，现场判定鄢成死亡。
直到1月31日晚，鄢小文等人仍未被告知鄢成的死因，他和其他亲属，也没有接到官方尸体解剖的通知。
是饿死、冻死，还是感染病毒致死?鄢成的死因，至今尚不明确。
正在隔离期间的鄢小文，目前仍无法离开定点隔离场所红安县杏花乡卫生院。
“直到现在，还没有政府部门的工作人员联系我，告诉我孩子是为什么死的。”鄢小文说，他不清楚还要被隔离多久，鄢成的后事需要尽快办理，但现在还没有找到可以帮忙的亲属。
鄢小文表示，要求政府尽快查清楚鄢成的死因，妥善处理鄢成的后事，然后他将把鄢成的遗体捐献给医学机构。
“目前不管是因病造成死亡还是政府不作为，都需要等调查结果。鄢小文被隔离后，他儿子鄢成一个人在家，说我们完全不管他，置之不理，这是不可能的。”华家河镇政府党政办公室工作人员对媒体表示。
另据媒体报道，华家河镇民政办张主任透露说，鄢成死于隔离点。这与鄢小文此前被村委会告知的细节相符，至于鄢成从家里被抬运到隔离点后，为何两个小时就死去，目前只能等待官方的调查结果。
1月30日下午，湖北省红安县官方融媒体中心“最红安”公众号发布最新疫情，确认鄢小文为新型冠状病毒感染的肺炎患者，并表示官方已成立调查组，调查鄢成死亡一事。
众多的网友希望相关组织在调查后，鄢成的死因可以得到一个权威的说法。这不仅是关乎一条逝去生命的基本尊严和对应的责任承担，也关系到如何最大限度减少防疫中的“二次伤害”。当地的调查理应不偏不倚，以真相抚慰人心，该追责的理应严肃追责。
网友们也希望鄢成之死能够引起相关方的重视，避免此类悲剧再次发生。因为抗击疫情这场攻坚战还远没有结束，还会有很多类似的情况。
鄢小文在微博上发布的求助。
活着的“鄢成”们的隐忧
鄢成去世的消息披露后，在网上掀起了轩然大波，也引起了众多感同身受的网友们的极大关注。
有些网友对此非常的愤怒，评论说“人家活了17年(官方通报是16岁)没有死，你们帮忙照顾6天就死了”。
对于当地工作人员的说法，也有网友评论说”做了工作，工作做得不错，24日、26日吃过东西，那25日和27日呢?还有，28日喂了两杯氨基酸，难道你们都是用氨基酸维持生活过春节的吗?”。
“17年，他没被艰难的人生打垮，却倒在了来势汹汹的疫情之中，希望给孩子和家人一个交代!防疫和救助同样重要，在特殊时期也不要忘记有特殊需要的群体!这给不仅仅给特殊家庭，更是给全社会敲响了警钟!”
“这样寒冷的天气，让孩子又湿又冷的睡在床上，没有吃的，没有人帮他换衣服，实在让人无法想象这六天是多么痛苦的时光。这么爱笑的孩子，却得不到人性的关怀与照顾。在人生的十七年中，最后几天却是过得如此痛苦，让我们所有听到这个事件的人都心疼不已，希望中国的残疾人事业尽快发展和健全起来，不要再发生这样的惨剧了。”
“好心痛!这些冷漠的人!我的孩子是自闭症，如果我有事，社会、政府会把我的孩子当人吗?”
“我小儿也自闭，做为母亲的我也有跳楼的同感，在这种情况下，我一定要为我儿活下去，还的好好的活着。依靠不了别人，靠的只有父母，我要为我儿活到一百二十岁。”
“看到这个新闻很心痛，我儿子也自闭症，是不是这些孩子一旦离开自己父母就会……真的不敢想像他们以后的生活。”
“我是一名智障儿童的母亲，看到这篇报道心里久久不能沉静，太悲催了，如果社会都接纳不了残疾人，那我们家长如何独立支撑，表面的关爱有何用，实际行动才是最重要的。”
“我儿子四岁了也是脑瘫，也特别严重，看到这个新闻的时候我一夜没睡，看看我的儿子，以后我要是不在了，这个社会会怎么样对他，他们没有错，只是得病了，是生命，难道残疾人的命就应该这样吗?希望这个社会更多人接纳残疾人，善待残疾人，给残疾人一个说法，残疾人的父母不容易。”
“看了这事心里很难过，我也是一个脑瘫孩子的爸爸，真的要照顾自己，孩子才不会这么可怜。”
“我一定要为我的孩子挣够足够钱……以防止将来我老了。这家太惨了……”
“看着文章的时候有一大堆的话要说，当真正想去写的时候只有眼泪，世间的人情冷暖不见了，有的只有冷淡和冷漠!”
这几天来，诸如此类的留言和评论太多太多，人们在同情小鄢成的同时，也在为自己同样病残的孩子的未来而深深的担忧。
有网友表示，全国有8200万残障者，有人“说孩子的死是解脱”，那么以这种思维方式“处理”掉这8200万残障者?残疾和意外一样，谁也不知道什么时间到来，那些持解脱观点的朋友，如果将来哪一天你成为他们今天的处境，你仍然是坚持这个观点吗?
这位家长还说，此类事情发生，显示出中国基层政府和组织缺乏应对能力，还有一些人的主观故意也起了一定的作用。必须强化基层政府和NGO的作用，否则一旦出现大的灾难，真的就是危机了!现在国难当头，大家应该想想自己怎样做才能利于国家稳定和经济发展，而不是冷眼旁观，隔岸观火或者胡言乱语。相信政府会对这样一个事件进行认真地调查，如果残障者这样莫名地死亡都不能引起全社会的重视，那么8200万残障者及其家人怎样继续生存?
网友们的评论和质疑振聋发聩，这些问题都是鄢成之死的关键。如果相关人员能够多一点责任心，多一点爱心，也许就不会发生这样的悲剧。
鄢小文和小儿子仍被隔离观察治疗。
鄢成死后的问责
鄢成死后的1月30日，黄冈市委书记刘雪荣约谈红安县等下属领导时指出，对疫情防控责任落实不力的单位和个人，要该处分的坚决处分，该撤职的坚决撤职。
1月31日，民政部相关负责人回应鄢成死亡一事时称，相关文件已提出更加明确的要求，对有成员接受隔离治疗的家庭要加强关心帮扶。
2月1日，湖北省黄冈市红安县新型冠状病毒感染的肺炎防控指挥部(以下简称“指挥部”)最新通报称，2020年1月29日，红安县华家河镇鄢家村确诊为新冠病毒肺炎患者鄢小文的密切接触者鄢成(脑瘫患者，鄢小文的大儿子，16岁)，在该镇集中观测点房间内确认死亡。红安县迅速成立联合调查组，调查组反馈，华家河镇党委、政府在新型冠状病毒肺炎疫情防控期间，存在工作不实、作风不实，已经免去该镇党委书记、镇长职务。
据悉，鄢成自1月17日被鄢小文从武汉带回华家河镇后，一直居住在政府为他家修建的安置房内。1月22日，鄢小文因发烧被送往华家河镇卫生院就诊，随即被要求留院隔离观察，并于1月29日被确诊为新冠病毒肺炎患者，后被送至红安县杏花乡卫生院进行隔离治疗。
调查组查明，在此期间，鄢小文因隔离不能照料鄢成日常生活，遂委托其亲属、村干部和村医照顾，他们对鄢成虽每日均有照料，但有关干部没有做到尽心尽力、尽职尽责。
指挥部还通报称，1月29日，鄢小文在杏花卫生院被确诊感染新冠病毒肺炎，鄢成作为密切接触者被感染的可能性增大。11时许，镇卫生院遂将鄢成转送至华家河镇集中观测点隔离治疗。12时30分，鄢成死亡。其死因正组织有关专家鉴定。
鉴于红安县华家河镇党委、政府在新冠病毒肺炎疫情防控期间，存在工作不实、作风不实，疫情防控责任落实不到位等问题，造成严重后果，为严肃纪律作风，坚决打赢疫情防控阻击战，经红安县委常委会研究，报黄冈市委同意，免去汪宝权同志华家河镇党委书记职务;免去彭志鸿同志华家河镇党委副书记职务，提名免去其华家河镇镇长职务。
此外，华家河镇其他镇村干部在此事件中的失职失责问题，红安县纪委、华家河镇党委将依纪依规进行处理。
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