“诺西那生钠降价了，从原来的70万一支降价到55万一年。”听到这句话，我又一次流下了眼泪，恨自己无能。因为以我现在的收入，就算是不吃不喝也需十年才能买得起，女儿能等得了那么长时间吗？我在心里想着，有药总比没有药好啊，而且现在科技那么发达，针对这个病的药也许会越来越多，价格就会降下来呢？
我叫王联松，来自四川省宜宾市叙州区南岸，此前在房屋中介公司工作，现在是一名代驾司机。我女儿生病了，需要购买天价特效药，以我现在的收入如登天般困难。我与媳妇李桂蓉2017年相识，她是我一起上班的同事，我们在认识的次年成婚，婚后不久媳妇便有了身孕，我们幸福地规划着未来的美好生活。我们本是再平凡不过的年轻人，却因为孩子的到来，走上了不平凡的求医之路。
2018年9月，媳妇做产检时因检测到胎心微弱，便做了紧急剖腹产。我们匆匆看了一眼襁褓中的女儿后，她就因为新生儿窒息、肺炎等问题，被送到了重症监护室治疗，这一住就是9天时间。因女儿和媳妇在不同医院治疗，我两边来回奔走，因为忙不过来，媳妇在月子中大部分时间都是吃的外卖。
女儿出院后，我们一家三口回到了出租屋，我们给孩子取名王清柠。我继续上班挣钱，妻子在家照顾女儿，平淡的生活在孩子5个月大时终止了。清柠因感冒发烧入院，护士发现她腿部力量较弱，我以为是孩子体弱多病造成的，出院后就找了几家康复机构进行了治疗，没想到一个月后，女儿的四肢力量越来越弱，经全面检查后，最终被确诊为脊髓性肌萎缩。当时我并不了解这个病有多恐怖，直到我上网查询很多资料以后，才感到背脊发凉。
“1型患儿大多数活不过2岁，2型患儿大多在儿童期丧失独坐能力，寿命较短，最终会因吞咽功能和呼吸功能退化，靠器械维持生命直至死亡。”我边看边流泪，双手颤抖地查询病情介绍。当看到有特效药可以治疗时，我兴奋得一夜未眠，我女儿有救了！但当我了解到一针的费用是70万块钱时，我的希望被浇灭了，对于我们这样的家庭而言，这和无药可治有啥区别呢？
我们本来婚前就没有什么积蓄，媳妇待产时就辞去了工作，然后女儿出生时是紧急剖腹产，孩子又住了新生儿科。在女儿被确诊脊髓性肌萎缩后，为了带她去各地做康复治疗，以延缓身体机能退化，我也辞去了工作，只能做时间相对自由的代驾，一个月大概有4000元收入。
女儿一岁四个月大的时候，又因为发烧被送到宜宾市第二人民医院，因为支原体肺炎，在医院住了11天。辛酸的是，那个时候媳妇怀孕了，一边忍受妊娠反应，一边在医院照顾孩子。那个时候，整个人心态特别不好，媳妇怀孕后，我们很想要那个二胎孩子的，一方面希望新生命的到来，能让我们的生活多一点阳光，另一方面再有一个孩子也能跟女儿做个伴。
可是老天并没有放过我们，在胎儿12周的时候去做绒毛穿刺，忐忑地熬了半个月，结果确是跟女儿一样有基因问题。看到这个结果，我们再一次崩溃了，这辈子我们可能就清柠一个孩子了。当时是腊月二十几了，每家每户都在团圆，我媳妇还在医院做引产，真的是撕心裂肺的疼。因为我要在家里照顾女儿，只有媳妇的闺蜜在医院陪着她。
就这样算是平稳地过了近两年时间，直到今年3月，清柠高烧38.9，呼吸急促、精神不好，被送到当地医院的重症监护室治疗。医生要求我们重新再做一个CT，看一下女儿的肺部，然后就查出了肺部左肺完全实变，右肺一部分实变，建议我们转上级医院。我一路哭一路喊着女儿的名字：“清柠快醒醒，千万别睡觉，我们马上就到医院了。”好在老天眷顾，因为抢救及时，女儿活了过来。
我们到四川大学华西第二医院锦江区的时候，差不多晚上七点钟了，第二天早上女儿呼吸衰竭，上了呼吸机。因为肺部感染严重，医生给女儿做了肺部灌洗手术，探视时她的脸部浮肿，她想说话却没有力气发声，眼角的两行泪在诉说着她的痛苦和委屈。从病房出来后，我蹲坐在地上痛哭，她才不到3岁，就要受尽疾病的折磨，老天真的太残忍了。
我有很严重的偏头疼，那段时间压力特别大，我就每天都会头疼，头疼得睡不着的那种。媳妇有时候一方面要照顾女儿，带着她到医院做康复治疗，还得照顾我。有次，医生看到我媳妇状态不对，当时他说了一句话，我印象特别深刻：“你不要只看得到孩子，你还是多看看你老婆。”我听后特别的愧疚，觉得我既对不起女儿，又对不起媳妇。
而真正能救孩子命的，是一种名叫诺西那生钠的特效药。该药于2019年从国外引进，在国内外售价都很昂贵，需70万一针，一年购买两针需140万费用。2021年1月，天大的喜讯降临诺西那生纳药价降了，原来需140万一年，现在只需55万一年。即便如此，我们也没有能力让孩子打上一针特效药。据了解，使用了特效药的孩子，大部分恢复状态喜人，有的能坐立，甚至能行走了，而没有使用药物的孩子，一个接一个地恶化或离去，我真的害怕清柠离我们而去。
